Дмитрий Чернышев (mi3ch) wrote,
Дмитрий Чернышев
mi3ch

Category:

нужна помощь

Позвонили люди, вызывающие доверие и попросили помощи. Корреспонденты не могут опубликовать новость без комментариев Минздрава. Минздрав отказывается давать комментарии.

По вине Минздрава погибает ребенок. По закону шансы на жизнь у Архипа есть, а по регламенту нет. В 2009 году, выведя с помощью блоггеров в топ Яндекса аналогичный пост, мама десятимесячного Богдана Смаглия смогла добиться того, чтобы мальчику вовремя выдали квоту на трансплантацию костного мозга. Может быть и для Архипа получится.

Архип родился с редким диагнозом - Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Основной диагноз осложнен еще и высочайшим уровнем CMV-инфекции, которая практически лишила мальчика зрения. Единственный способ лечения - трансплантация костного мозга. Причем не в России, где ничтожно мал опыт проведения подобных операций, а в зарубежной клинике, где выживаемость таких пациентов в разы выше и нет ограничений в зарегистрированных препаратах. Квота Минздрава позволяет это сделать. Но как оказалось, в случае с Архипом, только на бумаге.

29 мая родители подали заявление в Минздрав с просьбой направить Архипа в итальянскую клинику Spedali Civili di Brescia, выбор клиники был подтвержден экспертами РДКБ и ФНКЦ. 21 июня Комиссия приняла положительное решение, но выбор клиники не одобрила, по для них одних "объективным" причинам, пригрозив маме, что "попытки повлиять на их решение будут расценены как отказ от госуслуги".

Мама не успокоилась и постоянно отправляла обращения с приложением выписных эпикризов из Отделения клинической иммунологии РДКБ о том, что состояние Архипа с каждым днем ухудшается, что каждый день в ожидании решения уменьшает шансы на то, что удастся минимизировать необратимые последствия. В Минздраве мамина обеспокоенность вызвала только недоумение: "Вы же находитесь под наблюдением врачей!". Несмотря на наблюдение врачей Архипу все хуже. Повторного заседания Комиссии удалось добиться только в июле, но с тем же результатом. Однако, учитывая состояние пациента, со стороны сотрудников Минздрава была выражена готовность в течении двух недель оформить все необходимые документы.

Все это время врачи РДКБ поддерживали стабильно тяжелое состояние пациента в надежде на скорейшую отправку за рубеж. Восстановить зрение так и не удалось, Цитомегаловирус уже в сотни раз превышает предельно допустимые значения и по последним анализам, активен уже не только в крови, но и поразил внутренние органы.

Сегодня, 8 августа, истекают обещанные 2 недели, а позавчера в телефонном разговоре с мамой исполнитель по делу Архипа - Прокофьева О.В. сообщила, что договор с клиникой не подписан и подчеркнула, что согласно установленному регламенту у Минздрава есть 92 рабочих дня на оформление документов. Вот только у Архипа их нет.

подробнее
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 77 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →